Bármikor, bárkinek szüksége lehet az életmentő eszközre, mégis keveset tudunk róla.

Lánya, Szofi 11 éves, ugyanolyan gyerek, mint a többi, azzal együtt, hogy nincsen két egyforma gyerek. Egy játszótéren találkozom velük, mászókázik, hintázik és most leginkább repülőmodellt röptet, mint azok, akiknek kutya baja. Rajta csak annyi látszik, hogy lábmerevítőket hord. Újszülött kora óta sönttel él. Koraszülöttként, a 27. hétre jött világra, kétoldali, 3. fokozatú agyvérzést kapott, amely szövődménye a hydrocephalus, más néven a vízfejűség lett. Ez egy olyan betegség – olvasható az alapítvány leírásában –, ahol a koponyaüregen belül az agyvíz felszaporodik az agyállomány rovására. A táguló agykamrák a környező agyállomány nyomása következtében működési zavarokat okozhatnak. A hydrocephalus kialakulhat, ha az agyvizet felszívó felszíneket kóros folyamat károsítja, mint az agyvérzés, agyhártyagyulladás, fejlődési rendellenesség. Valamint ha az agyvízfelszívó felszínek felé történő áramlását akadályozzák meg kóros folyamatok – daganat, gyulladás, vérzés. A betegség kezelésére a legelterjedtebb megoldás a söntműtét. A beavatkozás lényege – leegyszerűsítve – az, hogy az agykamrákban felszaporodott és onnan kijutni nem tudó agyvizet ezzel a kis fejbe ültetett szerkezettel egy másik testüregbe vezetik el, ahol felszívódhat. A söntre a legtöbb esetben egész életen át szükség van.

Miközben Szofi játszik, Rózsa azt mondja, bárhol, bármikor bárkit érinthet ez a dolog. Mert létezik felnőttkori és időskori hydrocephalus is. Időskorban egyébként típusos megjelenési tünetei a vizelettartási zavar, járásbizonytalanság, illetve a demencia (memóriazavar). Körülbelül 10 ezer ember él sönttel Magyarországon, bár pontos számok erről nincsenek, csak becsült érték, mert senki nem méri.

A baj jellemzően nem jár egyedül, Szofi – aki édesanyja szerint nagyon jó állapotú – például szemészetre jár kontrollra, a szívét várhatóan műteni kell. Az, hogy embereknek söntjük van, korántsem azt jelenti, hogy mindenkinek ugyanaz a baja. Ez a kis szerkezet köti össze őket, de nagyon sokfélék: az egyik ügyvéd, a másik zöldséges, van, aki 80 éves, van, aki 10. Közös problémájuk viszont például a megfelelő orvos elérése, mert a sönttel adódó problémákat nem tudják minden egészségügyi intézményben ellátni. Az alapítvány igyekszik a megfelelő helyeket, szakembereket felkeresni, beleértve még a fejlesztőket is, de az is fontos küldetésük, hogy mindenhol tudjanak a betegségről.

A baj jellemzően nem jár egyedül, Szofi – aki édesanyja szerint nagyon jó állapotú – például szemészetre jár kontrollra, a szívét várhatóan műteni kell. Az, hogy embereknek söntjük van, korántsem azt jelenti, hogy mindenkinek ugyanaz a baja. Ez a kis szerkezet köti össze őket, de nagyon sokfélék: az egyik ügyvéd, a másik zöldséges, van, aki 80 éves, van, aki 10. Közös problémájuk viszont például a megfelelő orvos elérése, mert a sönttel adódó problémákat nem tudják minden egészségügyi intézményben ellátni. Az alapítvány igyekszik a megfelelő helyeket, szakembereket felkeresni, beleértve még a fejlesztőket is, de az is fontos küldetésük, hogy mindenhol tudjanak a betegségről.

A sönt beültetése államilag támogatott beavatkozás, de a járulékos betegségek miatt az érintett családok nagy anyagi tehernek vannak kitéve. Rózsáék tapasztalata szerint csak a segédeszközök miatt havi szinten „röpködnek a 40 ezer forintok”. Nem csak az a problémájuk, hogy a járulékos betegségekkel is meg kell birkózniuk, a megfelelő kórházba eljutás, sőt önmagában a kórházba eljutás is sok esetben gondot okoz.

Döntő fontosságú, hogy az egészségügyi intézetekben vagy éppen a mentőautóban tudják a szakemberek, hogy söntös beteggel van dolguk. És ez újabb problémakört nyit meg. Volt róla szó, hogy a sönt adott esetben nem látható a fejen, csak kitapintható. A betegnek ugyanakkor betegségtudata, szégyenérzete lehet, nem biztos, hogy örömmel tudtára adná a külvilágnak, milyen helyzetben van. De ha eszméletlenül fekszik a mentőkocsiban, akkor hogyan tudassa, hogy sönttel él? Írja fel egy papírra, amit vagy megtalálnak, vagy nem? Tetováltassa magára? Viseljen medált a nyakában? Lehet, hogy úgy érzi, ez megbélyegzi. Ahogyan azt is megkérdezhetné, mi köze van az állapotához a széles nyilvánosságnak. A nem érintettek biztosan könnyen el tudnák dönteni a dilemmát. Megoldani nem.

Szofi lábmerevítőket visel. Gyakran megkérdezik tőle, például itt, a játszótéren is, mi a baja. Ennek nem örülnek az anyukájával, mert egyszerűen csak szeretné jól érezni magát. A találkozó előtt megkértem Rózsát, kérdezze meg Szofit, vállalja-e a szereplést és azt, hogy fotó készüljön róla. A bölcsességét mutatja, hogy igent mondott.