A várandósság ideje alatt leendő anyukaként álmodozunk arról, milyen is lesz majd a gyermekünk, hogy fogjuk becézgetni, elképzeljük napjainkat a picivel. A rokonokkal, barátokkal, örömmel fogjuk megosztani a babánkkal kapcsolatos fejleményeket: például, ha a nevén szólítjuk, ránk figyel. Már a gyermek ágynál tervezgetjük, ha felnő mérnök vagy orvos lesz, sportolni fog, stb. A médián keresztül rózsaszín impulzusok érnek minket: a babáknak való bársonyos illatú testápolóról mely tele van törődéssel, a kompetens szülőről, aki mindig minden helyzetre tudja a jó megoldást. Rózsaszín, szinte álomvilágban játszódó gondtalan hétköznapok képét festik, ahol minden tökéletes, hiszen nem is lehetne másképp, egy újszülött baba érkezett.

A Szociális Alkalmazkodási Skála 43 jelentős örömteli (pl.: esküvő) vagy tragikus (pl.: házastárs elvesztése) életeseményt rendez vegyesen sorba, aszerint, hogy azok mekkora változást jelentenek az átélőjük életében, általában mennyiben teszik próbára az egyén alkalmazkodási készségét. Az 1. sorszámú jelent az egyén számára a legnagyobb megterhelést, míg a 43. sorszámú kevésbé megterhelő életeseményt takar. Az újszülött érkezése a 14. a rangsorban. Ami annak ellenére, hogy örömteli életesemény, nagyfokú alkalmazkodást vár el az egyéntől, felborítja a dolgok addigi rendjét, átírja a kialakult szokásokat (Hajduska, 2015). A médiában elhangzottakkal ellentétben, tehát egy új családtag érkezése nem az átlagos, minden megpróbáltatás nélküli élethelyzetek közé tartozik. Egy egészséges újszülött érkezésével is megváltoznak a családi szerepek, felborul a már kialakult életvitel, egyensúly. Ez az időszak sok odafigyelést, alkalmazkodást, rugalmasságot igényel mind a szülő, nagyszülők, és ha van a testvérek részéről is.

A helyzetet tovább fokozza, ha várakozásainkkal ellentétben, nem minden azoknak megfelelően történik. Ha a babánk természetes szülés helyett császármetszéssel születik, ha korábban érkezik, ha nehéz szülés során érkezik, ha valamilyen rendellenességgel, vagy oxigénhiányosan születik. Tovább nehezíti a helyzetet ezeken túl az, ha felmerül, hogy a születés körüli eseményeknek maradandó következményei lehetnek a gyermek későbbi fejlődésére nézve. Mind érzelmileg, mind fizikailag kimerítő a szülőknek és a család többi tagjának is, a hosszú hónapokon át tartó bizonytalanság, míg kiderül, hogy a születés körül elszenvedett károsodás mennyiben befolyásolja az értelmi és mozgásfejlődést. Kétségbeesés, csalódottság, félelem a jövőtől, harag, szomorúság, olyan érzések, melyek mind munkálkodhatnak bennünk, ebben az időszakban. Ebben a helyzetben Noland R.L. amerikai professzor szerint (1970), hajlamosak vagyunk arra, hogy számos egyéb okot találjunk ki a jelenségek magyarázatául, melyek között nem szerepel a valódi ok, illetve hogy energiáinkat az okok keresésére fordítjuk. Akár elutasítással is reagálhatunk szülőként ebben az időszakban a vizsgálatok eredményeire. Az elfogadás következő fázisában már képessé válunk arra, hogy nevén nevezzük a problémát és felismerjük, hogy a kezelések, beavatkozások szükségesek, annak ellenére, hogy eredményességüket senki sem garantálja. A folyamat következő lépéseként ismereteink energikus bővítésébe kezdünk, felkutatjuk a legmegfelelőbb intézményeket, kezelési módokat. Elfogadjuk a diagnózist, megkezdjük a felajánlott kezelést és következetessé válunk annak véghezvitelében (idézi Kálmán, 2004).

Kezdeti érzelmi zűrzavarunk idővel az elfogadással csillapodik, megismerjük gyermekünk nehézségeit, erősségeit, szerethető tulajdonságait. A munkám során tapasztaltak alapján az mondható el, hogy segítheti a kialakult, váratlan negatív helyzethez való alkalmazkodást, ha a szakemberektől minél több információt szerez a szülő a gyermeket ért károsodásról és a várható következményekről. Fontos, hogy ebben a helyzetben ne szégyelljük feltenni a bennünket aggasztó kérdéseket. További segítséget jelenthet, ha mind a két szülő egyformán vesz részt a gyermek ellátásában, illetve ha magunk közelébe engedünk olyan személyeket, közösségeket, melyek érzelmi támaszt nyújthatnak.

Kálmán Zsófia Bánatkő c. könyvéből vett idézettel zárnám gondolataimat: ,,Igen kevés gyermek nő fel úgy, hogy tökéletesen teljesíti a szülő vele kapcsolatban szőtt álmait. Soha nem az ideális gyermeket nevelik fel a szülők, hanem azt a valóságos kis embert, akit lassan megismernek és megszeretnek. Felfedezik és elfogadják erősségeit és gyengeségeit, tehetségeit és hiányosságait.”

Ezt kívánom minden édesanyának és édesapának, akinek kisgyermeke született.

Varga Zsuzsanna
pszichológus

Margit kórház, fejlődésneurológia

Irodalomjegyzék

Dr. Kálmán Zs. (2004). Bánatkő. Sérült gyermek a családban. Bliss Alapítvány: Budapest.

Hajduska M. (2015). Krízislélektan. Eötvös Kiadó: Budapest.

Bármi legyen is az oka, a vízfejűség diagnózisa sokkoló lehet a szülők számára, keletkezzen az akár méhen belül, akár megszületést követően. A műtétet végző idegsebésszel és a gondozást végző gyermekideggyógyásszal való első találkozás során a kommunikációt leginkább ez a sokk és bizonytalanság nehezíti meg. Nekünk, orvosoknak a rendelkezésünkre álló információk átadását kell igazítanunk a szülők háttértudásához, szociális hátteréhez, aktuális érzelmi állapotához és befogadóképességéhez. Ezért nagyon fontos, hogy törekedjünk a szakmai zsargontól való tartózkodásra, egyszerű nyelvezetet használjunk a tájékoztatás során, hiszen a stressz, amit a betegség ténye okoz, nehezíti a sok információ befogadását. Ennek az első találkozásnak a célja a bizalom és egy hatékony orvos-szülő szövetség megalapozása, mely biztosítja a vízfejűséggel élő gyermek optimális gondozását. Ezért igyekszünk csökkenteni a szülői szorongást, és hatékonyan átadni a szükséges kompetenciát a shunt működésével, a lehetséges szövődményekkel kapcsolatban.

A szülői háttér alapvetően meghatározza az egészségműveltséget, és így az együttműködési készséget. A beszélgetés elején törekszünk ennek feltárására, hogy a továbbiakban ehhez tudjuk adaptálni az információátadást. Magasabb iskolázottságú szülők esetében a szorongást fokozhatják az interneten szerzett információk. A túlinformáltság az orvosi kompetencia megkérdőjelezéséhez vezethet, ami megnehezíti a kommunikációt. Alacsonyabb iskolázottságú szülők esetén pedig fontos meggyőzödnünk arról, hogy valóban értik az elhangzottakat.

Akár fejlődési rendellenesség, akár szerzett betegség következtében alakul ki a vízfejűség, a szülők bűntudatot érezhetnek, vagy felelőst keresnek gyermekük állapota miatt. Fontos, hogy eloszlassuk a tévhiteket, de validáljuk érzéseiket és biztosítsuk őket arról, hogy a műtéti beavatkozás és/vagy shuntbeültetés modern megoldás, és segítséget jelent gyermekük számára. A shuntműködés technikai részleteinek ismertetését halaszthatjuk a következő találkozás időpontjára. Fontos azonban, hogy a szülőt felkészítsük és megerősítsük társszakértői pozíciójában, hiszen idővel ők válnak majd gyermekük állapotának legjobb ismerőivé. Ez a feladat, bár érzelmileg megterhelő, növeli a szülő önbizalmát és csökkenti a tehetetlenség érzését. Már ekkor említést kell tennünk a shunt lehetséges szövődményeiről (pl. elzáródás, fertőzés), melyeket a későbbiekben a szülők, fokozatosan kialakuló tapasztalataikból fel tudnak ismerni. A szövődmények tünetei átfedésben vannak hétköznapi gyermekkori betegségek tüneteivel, ami a szülőkben folyamatos szorongást kelthet. Ezt azzal oldhatjuk, hogy pontos akciótervvel látjuk el őket a teendőket illetően.

A prognózis, a hosszabbtávú jövőkép, az alapbetegségtől függően igen változatos, teljes biztonsággal egy esetben sem meghatározható. A fejlődési kilátásokról szóló bizonytalan válaszaink fokozhatják a szülőkben a tehetetlenség érzését, ezért fontos, hogy felvázoljuk a gyermekük hosszútávú gondozási tervét.

Fontosnak gondoljuk, hogy elegendő időt hagyjunk a kérdések megválaszolására; egy kérdés sem felesleges, még ha más szavakkal kérdezik is meg ugyanazt újra és újra. Előfordulhat, hogy a kontroll vizsgálatok alkalmával olyan kérdések merülnek fel, melyekre előzetesen már válaszoltunk, igyekszünk azokra türelemmel válaszolni újra, hiszen a beszűkült figyelem miatt az információ áradatot nehéz lehet a szülőknek befogadni. Fel kell tudnunk ismerni azt is, ha a szülőknek csak a legalapvetőbb tények ismeretére van igényük.

Mint minden orvos-beteg (szülő) kapcsolatban, ebben is az a fontos, hogy elkezdjen kiépülni az a bizalom, amely a hosszútávú hatékony együttműködés záloga lehet, és a shunttel élő gyermekek egészségét szolgálja. Minden gyermek, minden vízfejűséggel élő gyermek más, úgy, ahogy a szüleik is, így a velük való kommunikáció sem lehet sablonszerű!

Dr. Till Ágnes
gyermekideggyógyász szakorvos
PTE KK Orvosi Genetikai Intézet                 

Dr. Kolumbán Bálint
idegsebész szakorvos
PTE KK Idegsebészeti Klinika