A mi történetünk kissé rendhagyó, mert én sajnos sem a kisfiam születésénél, sem a shunt-műtéteinél nem voltam jelen.
Barnabás egy nem kívánt terhességből született, de ami legalább ilyen szomorú, hogy egyben gondozatlan terhességből is, így nem volt látható előre a hydrocephalus, hisz szülőanyja egyetlen uhg-ra se ment el, terhességét tökéletesen titkolta, s talán tett is ellene…
Születése után pár nappal észlelték a kórházban a vízfejűséget, így került az Amerikai úti idegsebészetre, ahol Shophysa szelepes VP suntöt kapott 10 naposan. Ezután gyermekotthonba került, mivel a szülőanya szülés után távozott a kórházból. Pár hónap elteltével shunt-elzáródással került újra kórházba, 3 hónaposan ekkor szelep csere és pár hét múlva hasi szárcsere történt. Sajnos a jobb szemére ettől kezdve nem, vagy csak fényeket lát. Ekkor a bal oldalra kapott új shuntöt, ami azóta is jól működik, ennek 11 éve.
Barnabás 14 hónaposan került a családunkba. Mikor megláttam a gyermekotthonban, a számomra kijelölt gyermeket (nevelőszülő vagyok), bár láttam h nagy a baj, de mégis beleszerettünk, mert megdöbbenve láttuk, vér szerinti fiúnkkal való hasonlóságát. (Én egy hivatásomban bekövetkezett trauma miatt ragaszkodtam beteg gyermekhez.) 14 hónaposan kb 8 hetesnek felelt meg, bár talán annyinak sem, mert a fejét sem tudta emelni és megtartani, s 10 foga ellenére még tápszeresen táplálták. Tájékoztattak róla, hogy állapota miatt lehet hogy csak egy évet lesz velünk.
Kiváló fejlődés-neurológushoz hordtam, aki szintén elmondta hogy bár vannak csodák, de tornáztatnom kell, hisz talán járni sem fog, sem önállóan étkezni, de lehet hogy beszélni sem. Nem állította senki hogy így lesz, de nyomatékosították bennem, tartsam szem előtt, hogy ez benne van és ha valami nem sikerül, az nem az én kudarcom, ez egy ilyen betegség…
Elfogadtam a helyzetet és csak arra koncentráltam hogy Barnus szeretettel legyen körülvéve, illetve próbáltam fejleszteni. A gyógytorna segített a mozgás-fejlődés beindulásában, 2 évesen kezdett járni, igaz a jobb lábát akkor még húzta. Az étkezést és ivást utánzás útján tanulta meg.( Kicsit szokatlan is ahogyan iszikJ) Az első időszakban kissé aggasztott a napi kb 16 óra nagyon mély alvás, gyakran megijedtem a látványtól és felébresztettem. Vele minden másképp volt mint előző gyermekeimnél…
Hamarosan örökbe is fogadtuk, ahogy lehetett, így családunk teljes értékű tagja 3 éves korától.
Normál óvodába jártunk, de magatartási problémái kiugróak, a pedagógusok számára sokszor kezelhetetlenek voltak, de egyéb téren átlagos gyermekként fejlődött.
Iskolás korra beigazolódott hogy bármily hihetetlen, de az én kisfiam bizony hiperaktív lett. Annak szinte összes tünetével, mely mindennapos harcokkal jár persze, de bárhova fordultunk, a zárójelentéseket és egyebeket látva az első reakció, hogy fantasztikus hogy ez a gyermek nem hogy életben van , de fogyatékossága sincsen. Bár a hiperaktivitás hatalmas kihívás , mind családunk, mind az iskola számára…Rengeteg humor és türelem kell hozzá, de igen, ide is eljuthat egy shuntös baba!
Jól tudom, hogy sok szülőtársamhoz képest előnyben voltam, hisz nem hirtelen szembesültem, hanem tudatosan vállaltam shuntös gyermeket, így az érzelmi teher kisebb volt rajtam mint másoknál. De a történetünkkel szeretnék biztatni mindenkit, hogy szeretettel és türelemmel sok minden elérhető, de esetemben az első, hogy elfogadtam hogy Barnabás talán soha nem lesz teljes értékű ember, talán se nem mozog ,se nem beszél, s talán rövid lesz az élete…. Nem így történt, és ez hatalmas dolog. Talán ezért is hogy ezt le tudjam írni, talán lesz aki erőt merít belőle.
Nagyon hálás vagyok az orvosoknak és nővéreknek is hogy annak ellenére hogy Barnabás mögött nem állt család a műtétek idején, mégis ugyanazzal a figyelemmel és profizmussal bántak vele, mint akiket aggódó édesanyjuk kísért. Helyi fejlődés-neurológusunknak külön köszönettel tartozom, hogy biztatott és segített, mindig reális és őszinte maradt a jövőképet illetően.