Shunt

Edukáció és érzékenyítés

Az Alapítvány, illetve a honlap ötlete az információhiányból indult. Rózsa úgy látta, a közösségteremtésnek lenne igazi értelme, illetve az intézményekkel való együttműködésnek. „Próbáltam egy csapatot összehozni annak alapján, hogy az országban kik azok, akik ezzel dolgoznak, és össze tudják foglalni a témát, megválaszolni a kérdéseket.” Ma már nemcsak a sorstárs szülők, hanem a szakorvosok munkáját is segítik, hiszen az érintetteket tovább tudják irányítani Rózsáékhoz, az Alapítvánnyal együttműködő orvosok pedig válaszolnak a szülőkben felmerült kérdésekre. A szülőcsoport (a Shunt-ös életek névadója, de nem Rózsa csinálja) is fontos fórum, hiszen itt is tudnak egymástól kérdezni az érintettek.

A szülőknek pedig rengeteg kérdésük van, például arról, mi történik, ha meghibásodik a shunt, mire kell vigyázni, hogyan veszi igénybe ez a helyzet a mindennapokat. Ezekre a kérdésekre folyamatosan keresik a válaszokat az orvosokkal karöltve, és igyekeznek minél több edukatív videót kitenni különféle témákban.

Elkészült a Gombolyag története című mesekönyv is, mely segít megérteni a szülőknek ezt a beavatkozást. A Shunt-ös Életek Alapítvány kezdeményezésére, Dr. Laufer Zsófia és Dr. Markia Balázs is rész vett a megvalósításban, a mesét Bartos Erika írta és rajzolta. A beavatkozást bemutató könyv nem csupán a gyerekeknek, hanem a szüleiknek, szeretteiknek, környezetüknek is segítséget nyújthat; a mesében egy kismacska mutatja be, milyen az élet shunt-tel. Sokan viszik integrált óvodába, hogy tudjanak és meséljenek róla az óvónők a gyerekeknek. Hogy más, komplex problémával élők is részesüljenek ebből az élményből, Gombolyag történetét olyan színészek jelenítették meg, mint Mészáros Béla, Rujder Vivien, Ónodi Eszter, Kamarás Iván és Vajda Milán.

Shunt-ös mindennapok

Rózsa azt mondja, fontos a pozitív hozzáállás, az, hogy ne féltse túl Szofit, ne tápláljon belé betegségtudatot, és adja át azt a félelmet, ami benne szülőként ott van. A szorongások elengedése persze folyamatos önmunkát, önismeretet igényel. A bőr alatti shunt egy mágneses szerkezet általában, az új generációs eszközök pedig már alkalmazkodnak ahhoz a mágneses térhez, melyben élünk. Előfordulhat ugyan, hogy meghibásodik a működésük, ezért is kell folyamatos kontrollra járni, de a shunt-tel élő gyerek lehet ugyanúgy gyerek: ugrálhat, függeszkedhet, bukfencezhet, sportolhat, víz alá merülhet, biciklizhet.

„Lelkileg volt inkább nehéz megszokni a helyzetet, de mindig belegondolok, hogy Szofinak mennyivel könnyebb a helyzete, mint annak, aki felnőttkorában kap shunt-öt például egy fertőzés, agydaganat vagy időskori problémák esetén, hiszen a lányom nem tudja, milyen nélküle élni. Ez a gondolat sokat segített nekem. Más hozadéka is volt az agyvérzésnek, ami sokkal több bizonytalanságot okozott, mint maga a shunt. Miközben ez az eszköz épp, hogy segít, addig a többi problémával kapcsolatban nem tudod, mit hoz a jövő, fog-e a gyereked beszélni, járni. Szofinak az agyvérzéstől szív- és szemproblémái lettek, a komplex feladatok nehézséget okoznak neki, figyelemzavar is kialakult nála. Mindig azt mondom neki, hogy olyan, mintha versenysportoló lenne – folyamatosan dolgoznia kell ezeken a problémákon. Az ezekkel járó bizonytalanság nem tud elmúlni, és mindig van egy új probléma, amivel meg kell küzdeni, sosem állhatunk meg. Az idegrendszer összetett dolog, próbálsz lavírozni, milyen fejlesztésekre lenne épp szükség” – avat be Rózsa, aki úgy látja, mindezek ellenére még mindig nehéz a szülőknek elfogadniuk a shunt-öt, beszélni egyáltalán róla. – Többezren élnek Magyarországon agyi shunt-tel, de nem nagyon hallunk róla mégsem. A vízfejűségről tudunk, de nem tudjuk hova tenni. Az elfogadás a legnagyobb probléma, amivel szülőként mi magunk is szembe kell, hogy nézzünk. Nagyon sokszor hallom, hogy a shunt egy nehéz dolog, holott rengeteg olyan probléma van az agyvérzés okán, amit nem tudsz megfogni, ami tényleg bizonytalansággal jár. Kicsit azt látom, hogy a shunt hiába segít, valahogy egy olyan dolog sok szülő számára, mint egy újabb valami, amin aggódni kell. Pedig az eszköz a külvilág számára láthatatlan, mégis nehéz megbirkózni a tudattal, hogy van. Sokat gondolkodtam azon, mi az oka ennek, talán az okoz averziót, hogy az aggyal van kapcsolatban” – mondja Rózsa.

Az édesanya épp ezért is tarja fontosnak a népszerűsítését, hogy ne mumusként, hanem életmentő eszközként tekintsük rá. A szülők mellett pedig fontos, hogy az idősek is tudjanak erről. Az érintettek mellett Rózsa az orvosokra is szeretné felhívni a figyelmet. „Fontos velük is törődnünk, hiszen kevesen vannak, akik gyermekeknél műtenek agydaganatot, és sok esetben ez nem egy sikerszakma, ezért is szeretném, ha lenne hírük. Szofi pedig jó szívvel vállalja ezt a feladatot, büszke rá, és nem utolsó sorban ez az aktív jelenlét segít neki a feldolgozásban.”